7. Světová konference o psoriáze, Stockholm

18. 7. 2024

Zástupci SPAE (Josef Pohůnek, Gabriela Doleželová) se ve dnech 27. - 30. 6. 2024 zúčastnili ve Stockholmu sedmé celosvětové konference o psoriáze.   https://conference.ifpa-pso.com/

Tuto konferenci pořádala organizace IFPA, která sdružuje organizace psoriatiků z 65 zemí světa. Je to jediná konference na světě, jejímiž pořadateli jsou samotní pacienti, pacientská organizace.

Vlastní vědecká konference trvala celé tři dny, a protože jsme tam byli dva, střídali jsme se ve sledování hlavního programu a současně vedle probíhajících doprovodných programů. Bylo to náročné, ale určitě to stálo za to. Dověděli jsme se mnoho nových věcí z různých úhlů pohledu.

Čtvrtý den byl vyhrazen pouze pro setkání pacientských organizací, kde jsme mj. schválili účetní uzávěrku (dle pravidel sídla vedení IFPA, tj. dle Švédských zákonů, auditoři byli z Dánska). Další jednání bylo ryze o psoriáze, problémech v léčbě a přístupu k ní v jednotlivých zemích, o přípravě Světového dne psoriázy (28. 10.) a probírala další témata a diskuze. Na tomto fóru vždycky dojde i na představení několika národních organizací (naše SPAE byla představena vloni v Singapuru, předtím v r. 2010 ve Stockholmu), tak tomu bylo i letos a sedm asociací předvedlo svou činnost.

Součástí konference byly demonstrace/prezentace světových farmaceutických firem, ale podle zaužívaných mezinárodních pravidel jsme se my, pacienti, nemohli těchto výstav a předváděcích programů zúčastnit. Ve vstupních dveřích do předváděcích prostor stáli kontroloři a nás, pacienty, dovnitř nevpustili. Měli jsme ale štěstí, dostali jsme se totiž na stánek vystavovatelů z lázní Piešťany a Smrdáky (byli v méně střeženém sále) a s panem generálním ředitelem a ostatními zástupci lázní jsme probírali možnosti léčby na Slovensku, jak napsat poukaz pro pojišťovnu, jak se zúčastnit pomocí pravidel EU na léčbě v zahraničí a další. Domů jsme si odváželi spoustu poznatků o léčbě psoriázy, a také mnoho informací a podnětů od přátelských organizací pacientů z celého světa. Využijeme je v naší další práci pro SPAE.

Děkujeme touto cestou za sponzorský dar (na cestovní zajištění) firmě UCB.