Den vzácných onemocnění 28. února 2025

20. 2. 2025

"Rare Disease Day"  Tento den se zvyšuje povědomí o vzácných onemocněních, včetně vzácných dermatologických nemocí.

Hlavním cílem je oslovit rozhodovací/státní orgány a veřejnost tím, že upozorníme na vzácná onemocnění a jejich dopad na život pacientů.  Den vzácných onemocnění byl zahájen organizací EURORDIS v roce 2008. SPAE je součástí komunity IFPA, která sdružuje 62 organizací s psoriázou, a také je SPAE členem GlobalSkin, která sdružuje více než 153 pacientských organizací celého světa a zastupuje 29 vzácných dermatologických onemocnění.

Více než 300 milionů lidí na celém světě žije se vzácným onemocněním. SPAE jako člen světových organizací usiluje o svět, kde lidé žijící se vzácnými dermatologickými onemocněními vedou zdravý a plnohodnotný život. Spolu s těmito nadnárodními organizacemi usilujeme o to, aby byly kožní nemoci uznány světovou zdravotnickou organizací za nemoci velmi závažné, sužující miliony lidí. Více např. rarediseaseday.org