Konference GlobalSkin 2025, Praha

6. 5. 2025

V Praze proběhla ve dnech 24. – 27. dubna 2025 celosvětová konference pacientských organizací GlobalSkin. Za naši organizaci SPAE se zúčastnil celého jednání prezident Josef Pohůnek.

Tématem konference pro rok 2025 bylo „Šampion“ s cílem inspirovat, propojit a oslavit naši Komunitu šampionů, tj. všechny přidružené organizace jsou za šampiony. Před vlastní konferencí, která začínala až uvítací večeří ve čtvrtek, bylo tzv. před-konferenční fórum, zaměřené na atopickou dermatitidu (AD). Tato před-konference začala již ve středu 23. dubna odpoledne (za účasti pacientských skupin s AD a farmaceutických společností, celkem asi 30 delegátů) dvěma pracovními schůzkami, každá trvala skoro dvě hodiny. Skončili jsme diskuzí u pracovní večeře po 20. hodině. Taktéž celý čtvrtek, až do 16hodin, jsme opět jednali jenom o AD. 

Vlastní konference začala slavnostní uvítací recepcí ve čtvrtek 24. 4. pod názvem Recepce ve společném světě v 17:30. Přivítání proběhlo ve dvou úrovních: za GlobalSkin jako celek a za zemi, ve které je konference pořádána. Takže druhé uvítací slovo měl (z pověření výboru GlobalSkin) prezident SPAE Josef Pohůnek, který jakožto domorodec přivítal v České republice na 250 účastníků ze 60 zemí světa. Současně v krátkosti v pěti bodech představil ČR a to nejdůležitější, proč je pro cizince dobré naši zemi navštívit. A také připomněl, že za SPAE spoluzakládal GlobalSkin ve Vancouveru před 10 lety.

V pátek 25. 4. v 9hod. byla konference slavnostně zahájena. Jak bývá na takových akcích zvykem, lze si zapnout překladač, který pomocí AI (umělé inteligence) tlumočí z 50 jazyků světa. Celá konference obsahovala spoustu projevů, panelových diskusí až v 6 různých skupinách – jednou podle kontinentů (Latinská Amerika=Mexiko a Jižní Amerika, Severní Amerika = USA+Kanada, Evropa, Jižní+Východní Asie, Western Pacific, Střední východ), pak zase podle diagnóz… Řada plenárních zasedání byla věnována nejnovějším pokrokům v dermatologické péči a obhajobě pacientů v požadavcích na přístup k moderní léčbě a její úhradě, byla pořádána interaktivní výuková sezení, nabízející praktické nástroje a strategie pro zvýšení dopadu jednotlivých organizací, byli jsme též seznámeni s networkingové příležitostmi pro podporu kontaktů mezi námi, účastníky z celého světa, a dalšími odbornými a světovými institucemi. Dostatek času byl věnován mentálnímu zdraví, vědeckým poznatkům, zástupci WHO nás seznámili s celosvětovou problematikou v oblasti kožních onemocnění.

V sobotu 26. 4.  jsme začínali tím, jak řídit vlastní organizace. Byli jsme seznámeni s největšími projekty GRIDD a PRIDD a s jejich významem pro advokacii: vytvářením strategií a plánů, vytvoření silných vnitřních orgánů a tím i organizace aj. Celý půlden byl věnován vnitřním záležitostem, účetnictví a schvalováním závěrek za 3 roky, volbou nového výboru, představení několika projektů a pacientských organizací. Na závěr dne proběhla Oslava 10. výročí GlobalSkinu a večeře s předáváním cen „Patient Leader“, která byla předána za dosažené úspěchy a projekty pro zlepšení života pacientů několika organizacím.

V neděli 17.4. proběhlo hodnocení celé akce, další dvě sekce ohledně spolupráce se světovými organizacemi a v poledne byla celá konference uzavřena s poděkováním všem zúčastněným a naopak též výboru za precizně zorganizovanou akci pro 300 pacientských organizací, které GlobalSkin sdružuje.